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信安眼 | 守护“星星的孩子”
来源:三衢客户端
2023-03-30 14:39:37

3月24日清晨六点多,窗外阴雨绵绵,寒意未尽。熟睡中的昊昊被妈妈叫醒,今天是去康复中心的日子,要早起赶车。

从江山到衢州市康复医疗中心,坐大巴来回要两个多小时。昊昊每周要来三次,风雨无阻。

一天中,孩子会被家长安排上数节不同类别的康复课,课间休息时,小丞独自在走廊玩跳格子游戏。

昊昊今年6岁,2019年被确诊为孤独症,从此开始了漫长的复康之路。昊昊妈妈说,昊昊以前话语很少,不听指令,现在会主动说完整的句子,有时还会主动牵起妈妈的手,“他的每次进步都会带给我莫大的信心和勇气,我会陪他在康复的路上继续走下去。”

昊昊喜欢用画画的方式记录一天中印象最深刻的事。这次画的是他和妈妈每次来康复中心乘坐的交通工具。

今年4月2日是第16个“世界孤独症关注日”,主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。有数据统计,目前中国孤独症患者已超过1000万人,0岁到14岁的儿童患病人数超200万,并以每年近20万人的速度增长。

康复师在给鹏鹏上个训课,一个简单的动作,需要重复无数遍。

孤独症儿童也被称作“星星的孩子”,他们虽然外貌上与其他孩子无异,但通常会有社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为等缺陷,犹如暗夜中独自闪烁的星星。迄今为止,孤独症还没有治愈的方法,只能进行早期康复干预。

孤独症儿童们在接受物理因子治疗。

衢州市自2019年开始启动孤独症儿童康复工作。目前,共有150名左右孤独症儿童正在接受康复训练。

小帅的家在龙游县,每周需往返市区三次进行康复训练,小帅的妈妈每次来回都要晕车,吃了晕车药的她,在小帅上课时睡着了。

在衢州市康复医疗中心,像昊昊一样的孩子有70余人,他们来自衢州各个县(市、区),大部分孩子因为跟不上教学进度而终止了在普校的学习。经过评估他们依据自身情况被分在不同的班级,按照课程表接受行为、认知、感统等课程训练和治疗。

在这里,记者看到了孤独症儿童和普通孩子不同的生活状态,普通孩子不需要过多学习的简单交流和基本行为,他们则需要在康复师的引导下日复一日地练习。

感统课上,笑笑并不理睬康复师的指令,独自躺在地上,沉浸在自己的世界里。

康复师王炎从事孤独症儿童康复工作已有两年,她和同事们平均每周工作5天,每天14节课,每节课半小时,课间有5分钟休息时间,通常用来和家长沟通孩子的课堂表现,因为时间太短,喝水、上厕所都要抓紧时间。她说最开心的事情就是看到孩子们有了新进步,虽然过程漫长,但点滴进步都来之不易,让人欣慰。

“每个孤独症患儿的背后,都有一个负重前行的家庭。”最触动王炎的是那些孤独症孩子的家长。“我们只是工作时面对孩子,但家长们需要付出的是全天24小时的照料,几乎没有喘息的机会。”王炎说,她见过早上5点就带孩子出门做康复的家长,他们四处奔波,身心俱疲,承受着经济与精神的双重压力。

下了课的鑫鑫第一时间扑到奶奶怀里,他们比普通孩子有着更严重的分离焦虑。

纵使这些“来自星星的孩子”带着缺陷跌落凡间,但政府、社会对孤独症患者及家庭给予更多的权益保障正努力点亮他们的家庭。

目前,未满7周岁的孤独症儿童康复服务每人每年最高可补助3万元,低保、低边家庭还可享受每人每年最高8000元的补贴,用于接受康复期间产生的额外生活支出。

2021年8月,衢州市成立孤独症人士及亲友协会,近100名孤独症患者家庭在这里一起抱团取暖,携手走出阴霾。

家长在门外观察孩子的上课表现。

最近,衢州市残联与柯城区残联、亲友协会正一起推进“护翼童行·家庭赋能”项目,准备启动试点为孤独症儿童建设家庭康复角。“我们前期已经征集了29个家庭,近期将组织专业人士上门,进行一对一指导。”市残联相关负责人表示,希望通过这样的专业指导和帮扶,为“星家庭”赋能。

小涵喜欢美甲,除了“孤独症”这一标签,她和普通女孩一样有着爱美的天性。

在孤独症的世界里,每一位父母,每一名孩童都是“孤勇者”。业内人士呼吁,助力孤独症群体,不仅需要家庭的努力坚持,也需要政府、机构、学校、社区的共同促进,更需要社会的包容、理解和支持。

感统课上,康复师设计了颜色分类游戏,训练孩子的专注力。

当牵起孩子小手的不仅仅是家人,还有你、我、他时,这些“来自星星的孩子”才能走出“孤独星球”,真正被世界温柔以待。

(本文涉及的所有人物均为化名)

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